Boehringer Ingelheim Türkiye, “İzlerin Ötesinde” ile Pulmoner Fibrozis Hastalarının Sesi Oldu

Boehringer Ingelheim Türkiye, Pulmoner Fibrozis konusunda toplumsal farkındalığı artırmak ve hastaların yaşadığı deneyimleri görünür kılmak amacıyla sağlık profesyonelleri, hasta dernekleri ve sivil toplum temsilcilerini bir araya getirdi. Hastalığın erken belirtilerinin tanınmasından doğru uzmanlıklara yönlendirmeye, multidisipliner yaklaşımın öneminden hasta ve yakınlarının deneyimlerine kadar farklı başlıkların ele alındığı buluşmada, Pulmoner Fibrozis ile yaşayan iki kişinin gerçek hikayesini anlatan “İzlerin Ötesinde” kitabı da ilk kez kamuoyuyla buluştu.

Pulmoner Fibrozis Nedir?

Akciğerlerde yara izi oluşmasına yol açan Pulmoner Fibrozis, akciğerlerin işlevlerini yerine getirmesini engelleyen ve hastaların nefes almasını zorlaştıran ciddi ve ilerleyici bir hastalık. Hastalığın nefes darlığı, geçmeyen öksürük gibi belirtilerin farklı hastalıklarla karıştırılabilmesi ise hastalığın erken dönemde teşhis edilmesini zorlaştırabiliyor. Bu nedenle belirtilerin dikkate alınması ve kişilerin zamanında uygun uzman değerlendirmesine ulaşması önem taşıyor.

Boehringer Ingelheim Türkiye, Pulmoner Fibrozis hastalarının sesini daha geniş kitlelere duyurmak ve hastalığa ilişkin farkındalığı güçlendirmek amacıyla özel bir buluşma gerçekleştirdi. Sağlık profesyonelleri, hasta ve hasta yakınları ile hasta derneklerinin katıldığı etkinlikte; Pulmoner Fibrozis’in hasta yaşamındaki etkileri, erken belirtilerin fark edilmesinin önemi, doğru uzmanlıklara yönlendirme ve tanı-tedavi yolculuğunda farklı disiplinler arasındaki iş birliği ele alındı.

Hasta Hikayeleri “İzlerin Ötesinde”de Buluştu

Etkinlik kapsamında, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) ve Nadir Hastalıklar Federasyonu iş birliğiyle hazırlanan “İzlerin Ötesinde” kitabı da kamuoyuna tanıtıldı. Kitap, farklı şehirlerde yaşayan ve hayatları Pulmoner Fibrozis nedeniyle değişen Edip Özdener ve Hasan Hüseyin Eşsiz’in gerçek yaşam hikayelerini merkezine alıyor. Kitap; tanının ardından değişen günlük yaşamı, aile ilişkilerini, kişisel mücadeleyi, dayanıklılığı ve umudu, hastalar ve yakınlarının anlatıları üzerinden görünür kılıyor.

Kitapta hikayesi yer alan Edip Özdener, deneyimini şu sözlerle anlattı:

“Ablamı bu hastalık nedeniyle kaybettiğim için Pulmoner Fibrozis hayatımıza benden çok önce girmişti. Ben de rutin kontrollerim sırasında aynı tanıyı aldım. Hayatınızda pek çok şey değişse de sizi hayata bağlayan şeylerden vazgeçmemek önemli. Hikayemin, benzer bir süreçten geçen insanların kendilerini yalnız hissetmemesine ve hastalığın daha çok bilinmesine katkı sağlamasını diliyorum.”

Hasta yakınlarının da bu yolculuğun önemli bir parçası olduğuna dikkat çeken Hasan Hüseyin Eşsiz’in kızı Özlem Eşsiz ise; “Pulmoner Fibrozis yalnızca hastayı değil, bütün aileyi etkileyen bir süreç. Babam, yaşadıklarını paylaşarak başka insanların bu hastalığı daha erken fark etmesine katkı sağlamayı çok önemsiyordu. Hikayesini anlattıktan kısa bir süre sonra onu kaybettik. Bugün sesinin ‘İzlerin Ötesinde’ ile yaşamaya devam etmesi ve başka hastalara, hasta yakınlarına ulaşması bizim için çok anlamlı” dedi.

“Farkındalık, tanının ötesindeki insanı görmekle başlıyor”

Pulmoner Fibrozis ile mücadelede hasta deneyimlerini görünür kılmanın önemine dikkat çeken Boehringer Ingelheim Türkiye Genel Müdürü ve İnsan Sağlığı İş Birim Direktörü Okan Güner; “Pulmoner Fibrozis ile yaşayan hastaların ve yakınlarının sesini duyurmayı, yaşadıkları zorlukları görünür kılmayı sorumluluğumuzun önemli bir parçası olarak görüyoruz. ‘İzlerin Ötesinde’ de yalnızca hastalığın fiziksel etkilerini değil; bu yolculuğa eşlik eden mücadeleyi, umudu ve yaşam azmini görünür kılıyor. Hekimler, hasta dernekleri ve tüm paydaşlarımızla birlikte erken farkındalığı güçlendirmeye, hastaların doğru uzmanlıklara yönlendirilmesine ve seslerinin daha geniş kitlelere ulaşmasına katkı sunmayı sürdüreceğiz” açıklamasında bulundu.

Pulmoner Fibrozis Farklı Uzmanlık Alanlarını da Buluşturuyor

Pulmoner Fibrozis, farklı hastalıkların seyri sırasında da ortaya çıkabiliyor. İnterstisyel akciğer hastalığı, bağ dokusu hastalıklarına bağlı olarak gelişebilen akciğer tutulumlarından biri olarak öne çıkıyor. Genellikle eklemleri etkileyen otoimmün bir hastalık olarak bilinen romatoid artrit de bazı hastalarda akciğerleri etkileyerek romatoid artritle ilişkili interstisyel akciğer hastalığına yol açabiliyor.

Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Özlem Kumbasar, Pulmoner Fibrozis’te erken farkındalığın önemini şu sözlerle değerlendirdi:

“Pulmoner Fibrozis’in ilk belirtileri hafif olabilir ve nefes darlığı, geçmeyen öksürük ya da yorgunluk, yaşlanma veya günlük hayatın temposu gibi farklı nedenlere bağlanabilir. Oysa bu değişikliklerin önemsenmesi ve kişinin zamanında hekime başvurması çok önemli. Hasta ne kadar erken başvurursa, hastalığın ilerleyişine zamanında müdahale etme ve akciğer fonksiyonlarını koruma şansımız da o kadar artıyor.”

Romatolojik hastalıklarda akciğer tutulumunun göz önünde bulundurulması gerektiğini belirten Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Nevsun İnanç ise; “Romatoid artrit çoğunlukla eklemleri etkileyen bir hastalık olarak bilinse de akciğerleri de etkileyebilir. Bu nedenle hastaların solunumla ilgili yeni veya kalıcı belirtilerinin dikkate alınması büyük önem taşıyor. Olası akciğer tutulumunun zamanında değerlendirilmesinde romatoloji ve göğüs hastalıkları uzmanlarının yakın iş birliğiyle hareket etmesi, hastaya bütüncül yaklaşımın önemli bir parçası” açıklamasında bulundu.

“Hasta odaklı yaklaşım, tüm paydaşların ortak sorumluluğu”

Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD) Kurumsal İletişim ve Hasta İnisiyatifi Müdürü Şule Yüksel ise hasta odaklı yaklaşımın güçlendirilmesinde paydaş iş birliğinin önemini vurguladı. Yüksel; “Araştırmacı ilaç endüstrisi olarak hasta topluluklarıyla kurulan güçlü diyaloğun, yalnızca farkındalığı artırmakla kalmayıp sağlık ekosisteminde daha etkili ve yenilikçi çözümlerin önünü açtığına inanıyoruz. ‘İzlerin Ötesinde’ de kamu, sağlık profesyonelleri, hasta dernekleri ve sektör arasında kurulan iş birliğinin, hasta deneyimini merkeze alan güçlü bir örneğini ortaya koyuyor” açıklamasında bulundu.

Boehringer Ingelheim Türkiye, Pulmoner Fibrozis alanında farklı paydaşlarla yürüttüğü farkındalık çalışmalarıyla hastalığın erken belirtilerinin daha iyi tanınmasına, hasta deneyimlerinin görünür kılınmasına ve hastaların sesinin daha geniş kitlelere ulaşmasına katkı sunmayı sürdürüyor. “İzlerin Ötesinde” ise bu yolculukta, tanının ötesindeki yaşamı ve hastaların gerçek deneyimlerini görünür kılan önemli bir çalışma olarak yerini alıyor.

OTC Plus Dergi Hakkında

OTC Plus Dergi; sağlık, ilaç sektörü ve global liderlerin yer aldığı paydaşlar için en güncel haberleri, stratejik röportajları ve bilimsel gelişmeleri sunan dijital ve basılı yayın platformudur. Sektörün nabzını tutan üst düzey gelişmeleri profesyonel analizlerle sunarak, sağlık dünyasının güvenilir bilgi kaynağı olmayı sürdürüyoruz.

Sektörel Gelişmeler: www.otcplusdergi.com
Reklam ve İş Birliği: reklam@otcplusdergi.com
Telefon: 0507 640 25 24
Sosyal Medya: Sektördeki en sıcak gelişmeleri kaçırmamak için bizi LinkedIn ve Instagram üzerinden takip edin.